• Adresa: Spl.G-ral Gheorhe Magheru Bl.354, Arad
  • Telefon: 0730.017.211
  • Email: mihaelaciurescu@gmail.com
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad

MISIUNEA NOASTRA

Asociatia "Diana - Fetita cu Rett" a fost infiintata de familia Dianei, o fetita diagnosticata cu sindrom RETT, din dorinta de a face cunoscuta aceasta boala in Romania.
Scopul asociatiei il reprezinta sprijinirea copiilor cu sindrom Rett, in vederea recuperarii si cresterii calitatii vietii lor si a familiilor acestora si dorim sa realizam: intalniri informale, evenimente publice si promovarea terapiei in lupta cu sindromul Rett in Romania, precum si obtinerea de fonduri pentru finantarea programelor menite sa ajute la ameliorarea simptomelor acestei boli, pentru medicatii speciale si diverse tratamente fizice si psihice special adaptate nevoilor persoanelor identificate cu sindromul Rett. De asemenea ne dorim implicarea in organizarea de sesiuni, simpozioane, conferinte, intalniri cu personalitati din tara si strainatate pentru ducerea la indeplinire a scopului si misiunii principale a asociatiei: LUPTA CU SINDROMUL RETT!
Ca activitati secundare dorim sa ne implicam in actiuni de caritate pentru desfasurarea unor activitati de interes general, respectiv pentru a acorda ajutor moral, spiritual si material celor aflati in nevoie, in programe asistenta sociala, acordarea de asistenta persoanelor dezavantajate fizic, copiilor bolnavi si a persoanelor in varsta, in programe pentru dezvoltarea aptitudinilor copiilor si promovarea acestora in comunitate.
Asociatia poate initia activitati fara caracter economic in vederea colectarii de fonduri sau poate primi alte contributii in conformitate cu prevederile legale in vigoare.

Povestea DIANEI ... fetita cu Rett!
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad

Pe scurt vom relata evolutia ei de cand s-a observat ca are probleme medicale...
La varsta de sapte luni am observat o incetinire a functiilor motorii. Se intorcea greu de pe o parte pe alta. Atunci am fost prima data la doctor cu aceasta problema dar mi-au spus sa stau linistita ca nu are nimic copilul. La un an am observat ca echilibrul nu este prea bun. De la sapte luni si pana la un an fetita s-a dezvoltat aproape de normal. Nu a ridicat prea multe semene de intrebare pentru noi si pentru doctori.
Totusi la un an este ajutata cu tratament neurologic: TONOTIL, ENCEPHABOL si incepe sa aibe echilibru si sa mearga. Diagnosticul pus de medicul neurolog la varsta de un an este: Retard motor, Sindrom ataxic. La un an si doua luni face cel de al patrulea vaccin obligatoriu care contine - Vaccinare antidifterica, antitetanica, antipertussis (DTP), antipoliomielitica (VPO). Din ziua in care a facut vaccinul, timp de doua sapatamani a fost foarte agitata. Primele doua zile nu a avut echilibru deloc, nici in sezut. Aproape o saptamana nu a avut echilibru pe picioare iar de vorbit nu a vorbit nimic timp de doua sapatamani, doar striga. Am crezut ca o doare locul vaccinului de aceea avea acel comportament. Apoi, cand m-am hotarat sa merg la spital si-a revenit: a inceput din nou sa marga, sa rosteasca cuvinte si sa nu mai planga. Timp de o luna totul a parut normal. Apoi a cazut in timpul mersului. Concentrandu-ne sa o facem din nou sa mearga nu ne-am dat seama ca ea rostea cuvinte tot mai rar. La un an si jumatate m-am dus cu ea la spital, in Timisoara, unde i se pune diagnosticul de: SUSPICIUNE SINDROM RETT, SUSPICIUNE SINDROM ANGELMAN, AMIOTROFIE SPINALA GENETICA.

Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad

Intre 1 an si jumatate si doi ani am fost si in Ungaria la Szeged. Doctorii de acolo nu au fost de accord cu aceste trei diagnostice, au spus ca fetita are o leziune pe cordonul medular in zona cervicala. Au tras aceasta concluzie de pe RMN-ul facut pe coloana. Analiza genetica am facut-o dupa varsta de doi ani. La varsta de doi ani am inceput sa facem recuperare neuro motorie. Dupa varsta de doi ani a inceput sa se vada bine si retardul psihic. Ajunsese sa nu mai stie nimic si sa nu mai recunoasca pe nimeni. La doi ani si jumatate incepem un tratament homeopat cu CEREBRUM SI CEREBELUM granule. In jumatate de an s-a vazut o evolutie psihica care ne-a incurajat. La varsta de trei ani am inceput un tratament cu acupunctura la Sibiu. Semnele au fost bune, nu mai era foarte agitata, doar atat.La varsta de patru ani, am schimbat orasul si doctorul pentru un tratament mai complex, un tratament homeopat care se aplica si in clinicile din China. Tratamentul a fost: acupunctura, presopunctura, infiltratii pe puncte de acupunctura. Aceste tratamente le-a facut timp de un an, de la patru la cinci ani. Rezultate bune. De la cinci ani, pe langa tratamentul de acupunctura, infiltratie, fizioterapiei i se mai administreaza un sirop pentru creier CENSTON si un medicament homeopat HIMOVIT produse de HISHIMO India.
Este mai linistita si are o digestie buna. Nu a stat bine cu digestia, era constipata de cand i se administra DEPAKINE. In continuare are mici progrese: recunoste persoanele apropiate, recunoaste vocile membrilor familiei la telefon, recunoaste mai multe obiecte. Este foarte sociabila, ii plac copii si se manifesta in prezenta lor iar cel mai important este ca a inceput de un an sa rada. Asculta povesti si are preferinte.

Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad

De la sase la sapte ani se continua tratamentul cu infiltratii de CEREBRUM A si B, CENSTON, si fizioterapia la centrul din localitatea noastra si la domiciliu. Merge mult pe banda electrica. De la sapte la opt ani nu i se mai administreaza nici un medicament, nu a mai vrut sa le inghita si ne-am oprit. A ramas doar kinetoterapia, masajul si am inceput sa frecventam o scoala – centru - speciala din Resita. Progresele le face pe partea psihica si afectiva mai mult. De la varsta de opt ani am inceput o terapie ELECTROPUNCTURA Progresele vizibile in urma aceste terapii sunt: echilibru (a obtinut un echilibru bun intr-un timp scurt) merge cu baza mai mica, sta mult timp in pozitie verticala, merge mai bine tinuta de o mana,este mai atenta, mai prezenta la ce se intampla in jurul ei, cunoaste mai multe lucruri si incepe sa refuze ce nu ii place, masticatia este mai buna. I s-au imbunatatit multe functii dar inca este foarte mult de imbunatatit pana ajunge la un nivel minim de dezvoltare. Din noiembrie 2012 pana in noiembrie 2013 Diana nu a mai facut nicio criza convulsiva. A fost un an bun cu multa liniste si multa munca pe partea de recuperare motorie. A inceput din noiembrie 2012 si terapia cu calul - Hipoterapia. II place foarte mult si a ajutat-o la echilibru si pozitie dreapta in sezut. Din octombrie 2013 a inceput scoala la Raza de soare, o fundatie crestina care functioneaza ca si scoala. Aici speram sa inceapa un program de recuperare pe partea psihica, program specific sindromului Rett. De la varsta de doi ani pana acum la varsta de zece ani nu am incetat sa facem kinetoterapie si masaj. Au fost doua terapii care au avut continuitate opt ani.

Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad

In prezent Diana inca are mare nevoie de terapie, boala fiind degenerativa nu trebuie intrerupta terapia. O problema mare in Romania este ca acest sindrom nu este cunoscut de terapeuti si chiar si de unii medici. Din aceasta cauza recuperarea neuro-motorie si tratarea unor afectiuni este greoaie. Ani de zile am cautat terapeuti si terapii specifice pentru sindrom Rett dar nu am gasit in Romania. Nu exista Centre de recuperare de stat in care sa se ofere servicii specializate lor.
Recuperarea neuro-motorie in Romania se face aceeasi pentru toate bolile. Dar sunt convinsa ca lucrurile se vor schimba.
Pentru asta trebuie sa luptam!



Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad
Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad Asociatia Diana Fetita cu Rett - Arad